从京东副总裁到渐冻症患者,蔡磊的最后一战
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确诊渐冻症第5年,蔡磊的声音开始含糊,一双手都失去了用处。他愈发清楚,所有努力也许都是徒劳。
从人生的第41个年头开始,蔡磊被迫与渐冻症抗争——这种罕见病的发病率约十万分之四,在生物医疗技术突飞猛进的今天,治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。
蔡磊不甘于此,这位前京东副总裁习惯了挑战与玩命付出。2个月后,他决定以自身为武器,和渐冻症“决战到底”。
这是他的最后一战:搭建数据库、寻求资金和科学家支持、推动药物管线研发,为数以万计的渐冻症患者提供支持;他尝试直播带货、撰写自传,并在去年打出最后一颗子弹:联合1000多位病友,捐献脑组织和脊髓组织,供医学研究使用。
这不是一则绝症患者的悲壮叙事。进入蔡磊的生活,你会发现,也许结果无意义,但抗争的本身,就是一种意义。
蔡磊的自传本月出版,他给书取名为《相信》。
(文中段睿、小高、小江为化名)
编辑:一起学习网
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