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红斑狼疮患者自述病情:吃激素药脸胖了一圈,害怕紫外线

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日前,在接受九派新闻采访时,晓晴(化名)说,去年5月,她确诊为红斑狼疮,但未受到脏器损伤,靠吃药治疗,“癌症这个词太重了,以我的经历,这个病没那么可怕。”但生病给她的生活带来了不少影响,每月近800元的药费成了固定支出。

晓晴说,很多人都说红斑狼疮是“美女病”,可得病之后,她好像再也没美过。长期吃激素使得脸胖了一圈,她再不敢拍照。为了控制体重,早上只吃鸡蛋和牛奶,晚上只吃素菜,但体重再也恢复不到吃药前的水平。害怕紫外线,她出门总把自己捂起来,再也没穿过短裙。“我喜欢旅游,生病后,我不敢去高原、草原和海边”。她表示,除此之外,生病好像对她的生活没有什么影响,“我照常工作,照常运动,偶尔爬山,还可日行3万步。只是每三个月我都要偷偷从办公室溜出去,到医院做检查”。晓晴表示,自己很幸运,确诊过程顺利,没有因误诊耽误时间,症状也比较轻,激素量少。至于未来,她称不敢多想,“我总安慰自己,按时吃药、定期检查,能出多大事呢”。


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