系统性红斑狼疮——要让积极的榜样和希望的力量被更多人听到。

撰文 | 姚小燕

风湿免疫科主治医师

过去1年内，有两起关于狼疮患者的新闻，引发了社会上对系统性红斑狼疮（SLE）的极大恐惧和无助感：

如上表所见，我国对SLE的研究和实践已走在世界前沿。2024年7月15日，Cell在线发布上海长征医院等机构联合专家团队的最新研究结果，通过我国自主研发的“通用型”CAR-T疗法TyU19，成功治疗了3名患有严重复发难治性风湿免疫疾病的患者。这里面革新认知的一点是，研究观察到治疗后心肺等重要器官的纤维化竟然实现了损伤逆转，并在6个月的随访期间持续改善。这是全球首次报道使用异体通用型CAR-T疗法，逆转了风湿免疫性疾病的损伤。这意味着，出现严重重要器官纤维化的患者，哪怕出现肾衰竭等情况，也能迎来损伤逆转的可能。

我们终究能够等到守得云开见月明那天

无论如何，SLE仍旧是治疗最复杂、难度最高的自身免疫病之一。因为副作用以及复杂的治疗过程，现有的治疗方案并不能帮助到足够多的患者，依旧有许多患者正在经历疾病的痛苦。这是医学科学的遗憾，但是医生们也一直在努力让大家看到希望，减少遗憾。

随着众多医学界科学家前赴后继的努力，我们的医疗技术在不断进步与发展，现有的治疗技术往往每十年就伴随着一次具有时代意义的跨越性突破。我国在医疗健康领域亦是如此，我们正处于从最初的疾病治疗大国逐步迈向疾病治疗强国的新阶段，许多先进的治疗理念和治疗手段，对我们普通老百姓而言，其实是可及的，也并非只有代价高昂才可得。

生老病死，喜怒哀乐忧恐惊，酸甜苦辣涩难言，是人生常态。如何面对它，我们一代代顽强活下来，给咱们赚来今日盛世的先辈们已经一次次给出了答案。相反，认为自己本应一直健康美丽幸运，何尝不是骄纵和贪婪。我始终认为，面对疾病的态度是对人心的锤炼和成长的养分，人生如若逢绝处，就于绝处听侠声。

参考文献：

[1]Zhang L, Fu T, Yin R, Zhang Q, Shen B. Prevalence of depression and anxiety in systemic lupus erythematosus: a systematic review and meta-analysis. BMC Psychiatry. 2017;17(1):70. Published 2017 Feb 14. doi:10.1186/s12888-017-1234-1

[2]Palagini L, Mosca M, Tani C, Gemignani A, Mauri M, Bombardieri S. Depression and systemic lupus erythematosus: a systematic review. Lupus. 2013;22(5):409-416. doi:10.1177/0961203313477227

[3]Wang Z, Wang Y, Zhu R, et al. Long-term survival and death causes of systemic lupus erythematosus in China: a systemic review of observational studies. Medicine (Baltimore). 2015;94(17):e794. doi:10.1097/MD.0000000000000794

[4]Dimitrios Mougiakakos，CD19-Targeted CAR T Cells in Refractory Systemic Lupus Erythematosus，N Engl J Med 2021;385:567-569.

[5]Haghikia, Aiden et al. Anti-CD19 CAR T cells for refractory myasthenia gravis. The Lancet. Neurology vol. 22,12 (2023): 1104-1105. doi:10.1016/S1474-4422(23)00375-7

[6]Wang X, Wu X, Tan B, et al. Allogeneic CD19-targeted CAR- therapy in patients with severe myositis and systemic sclerosis. Cell. 2024;187(18):4890-4904.e9. doi:10.1016/j.cell.2024.06.027